Camille Morlot : « un honneur de pouvoir représenter le Téléthon dans les Vosges et montrer ses autres facettes »

Pouvez-vous vous présenter ?

Je m’appelle Camille Marleau, j’ai 29 ans et j’habite le sud-est vosgien. Je suis atteinte d’une myopathie qu’on m’a découverte en 2012, une myopathie génétique qui touche pas mal de personnes dans ma famille. La mienne s’est déclenchée plutôt et elle en a même déclenché d’autre !

D’où vous vient cette fibre bénévole ? 

Avant d’être malade moi-même, j’organisais des manifestations pour le Téléthon depuis de nombreuses années.

Il faut savoir que j’ai toujours été imprégnée du Téléthon depuis de nombreuses années. Petite j’avais mon grand-père maternelle qui était touché par une myopathie des ceintures (ensemble de pathologies qui se caractérisent par une dégénérescence progressive des muscles du bassin et des muscles des épaules conduisant à une perte de motricité des membres supérieurs et inférieurs.Il existe plus de 30 sous-types de myopathies des ceintures).
Dès ce moment là, c’est vrai qu’en tant que famille ont a été mobilisé. Il y avait beaucoup de marches organisées en faveur du Téléthon dans les villages. Je me suis remise dedans lorsque, après mes études, j’ai appris que j’étais touché par la maladie moi-même. Il a fallu que je revois tout. Mon état s’est dégradé en l’espace de trois semaines. Le Téléthon a été là pour m’aider à me reconstruire et me relancer dans la vie.

C’est une première pour vous d’être désignée comme marraine ?

Être marraine oui c’est complètement une première. Michel Geoffroy, coordinateur du département me l’a proposé à l’Automne dernier. J’ai été vraiment heureuse d’apprendre cette proposition car c’est un honneur de pouvoir représenter le Téléthon au niveau départemental et de pouvoir montrer d’autres facettes de cette association. Je suis d’autant plus heureuse parce que je représente la myopathie. Mais attention, la myopathie debout, car je me bats pour rester debout, je marche encore. Certes j’ai des difficultés : je ne lève plus les bras, je ne peux plus monter les escaliers, si je tombe je ne peux plus me relever. Mais pour une personne qui va me voir, lorsque je suis debout et que je parle, si je ne bouge pas on ne va pas me voir, on ne va pas voir ma démarche, on ne va pas voir que j’ai un handicap. Et au quotidien le regard des autres est dur car les gens ne vont pas comprendre pourquoi je stationne sur une place handicapée parce qu’ils ne vont pas regarder plus loin que la façade. Et donc moi, en tant que marraine, ça va me faire plaisir de montrer ce côté-là, à savoir qu’il y a une multitude de maladies rares et de myopathies. Et d’une manière plus générale de soutenir les malades atteints de maladies chroniques.

Quel va être votre rôle en tant que marraine pendant ces jours ?

Je suis présente dès aujourd’hui, vendredi 2 décembre sur le quai d’Épinal pour rencontrer les différentes écoles qui vont faire le tour des ponts notamment. Répondre à toutes les questions des personnes présentes, des malades ou bien aux personnes qui s’interrogent sur la maladie, le Téléthon et l’organisation. Je souhaite avant tout faire bouger les moeurs même à l’échelle du département, pouvoir discuter en campagne du Téléthon que ce soit avec des élus, des athlètes de handisports pour essayer de dire que le handicap est un grand mot et qu’il y a énormément de choses qui se cache derrière. Profiter quelque part de cette étiquette de « marraine » pour essayer de faire avancer les choses sur la discrimination à l’emploi également.

Vous même, êtes touché par une forme de discrimination dans votre milieu professionnel ?

Vous savez, on met des normes handicapés mais quand on rentre pas dans les cases, il n’y a rien pour nous. C’est souvent le cas pour moi. Je suis trop handicapée pour certaine chose et pas assez pour d’autres. Assez pour être embêté mais pas assez pour être aidé. Aujourd’hui en 2022 ce n’est pas normal ! Alors oui j’entends qu’il y a beaucoup de travail j’en suis conscience, mais pour faire changer les choses ça prend du temps et donc, il faut commencer tout de suite à ce questionner.

Quelle genre de marraine serez-vous ?

Ma patte à moi, c’est plusieurs choses. Avec « La Chronique de Camille » j’explique aux personnes mon quotidien, le bon comme le mauvais, la maladie comme autre chose. Je m’en sers pour sensibiliser, alerter, toujours sur un ton humoristique et toujours véhiculer de la positivité. Je suis une combattante et je ne me laisse pas faire. Je ferais tout pour me battre car se battre c’est aussi collecter de l’argent pour le Téléthon, le représenter car c’est aussi par là qu’arriveront les traitements.

Côté manifestations où pourrons-nous vous rencontrer ce week-end ?

Je soutiendrai de nombreuses manifestations dans les Vosges durant ces trois jours. Vendredi à Épinal, à Lerrain en fin de journée pour une soirée zumba, partir de 19 h. Samedi et dimanche, je serai présente sur trois ou quatre manifestations pour soutenir les organisateurs et les participants.

Le top départ de cette 36^e édition se fait au village d’Épinal, aujourd’hui de 9 h à 22 h, avec le village Téléthon où différents stands sont installés. Il y a la possibilité de faire le tour des ponts avec le défi de faire le plus de tours possible. À, 17h il y aura le défilé de Saint-Nicolas avec la vente de torches, toujours à Épinal.
Mais ce qui est à retenir, c’est qu’il y a plein de manifestions partout sur le territoire, ce week-end. À Villotte, un marché de Noël solidaire est prévu dimanche, suivi d’un concert solidaire. La marche de samedi soir à Isches. Ou encore à Girancourt avec le club de basket local qui organise une collecte suivant le nombre de paniers inscrits, samedi après midi.

Les manifestations se concentrent essentiellement le vendredi et le samedi. À noter qu’à Neufchâteau, dimanche 11 décembre, une marche et un jeu de piste sont organisés. Mais ce qu’il faut savoir, c’est que les manifestations pour le Téléthon peuvent toute l’année. Par exemple avec la collecte de pile usagée, une tonne de pile permet au Téléthon d’obtenir 250 euros.

Comment fait-on pour donner au Téléthon ?

Il y a plein de possibilité de donner. Les personnes qui ne peuvent pas faire de dons financiers, peuvent collecter des piles usagers toute l’année et les rapporter dans les endroits prévus à cet effet. Ou donner de leur temps sur une animation Téléthon par exemple.

La somme récoltée que va-t-elle financer ? Où va l’argent collecté chaque année ?

Les ¾ de la somme vont à la recherche scientifique pour : acheter du matériel, permettre aux chercheurs de continuer leurs recherches, tout ce qui est matériel de laboratoire, payer ses chercheurs, les essais cliniques, les médicaments, les tests, les nouveaux instituts, appareils (irm).
Et une autre partie de la somme va aller à destination des « aidés ». Deux personnes , les référents parcours santés ont comme mission de venir en aide aux familles touchées par des maladies, afin de les aider à l’appréhender, à les préparer, à les orienter, à aménager leur maison.
Et enfin une petite partie va pour les organisateurs qui s’occupent de faire connaître l’association AMF Téléthon et les évènements organisés.

Téléthon
Cagnotte en ligne : téléthon.fr
Par téléphone : 3637