Téléthon : 30 heures et plus pour la générosité dans les Vosges
Dans les Vosges, 2 000 bénvoles sont mobilisés pour l’édition 2013 du Téléthon. Leur objectif ? Mobiliser des dons pour vaincre des maladies que l’on a longtemps décrites comme incurables.
Il fait partie de ces moments incontournables de la fin d’année, le Téléthon est inscrit dans le paysage médiatique comme le début des marchés de Noël. Pourtant, il ne faudrait pas se relâcher, en pensant que c’est une affaire qui roule. Chaque année, 200 000 bénévoles se battent dans toute la France pour maintenir ce formidable élan de générosité. L’enjeu est de taille, car d’année en année, l’effritement des dons s’accroît. En 2012, ce sont encore 6,3 % de dons en moins par rapport à 2011. Mais tout de même 88 156 400 euros récoltés. Dans les Vosges, cette baisse demeure pour l’heure moins prononcée qu’ailleurs.
Derrière les chiffres, les malades et leur famille attendent beaucoup de la recherche et espèrent un jour le rêve de la guérison devenir réalité. Rien que dans les Vosges, on compte 80 personnes qui souffrent d’une maladie neuromusculaire contre laquelle se bat l’AFM (Association française contre les myopathies), organisatrice du Téléthon. Claudine Welschbillig, coordinatrice départementale de l’événement, partage régulièrement le quotidien de ces malades, atteint par exemple de la myopathie de Duchenne, l’une des plus sévères affections qui prive le malade de toute motricité : ” C‘est un quotidien très lourd, balancé entre les soins, les examens médicaux, la kiné plusieurs fois par jour, parfois la nécessité d’une assistance respiratoire. Les familles doivent aussi s’habituer à vivre à la maison entourées constamment du personnel de garde, de soins Pour le malade, c’est très lourd à vivre, c’est lourd en temps, en manipulation, c’est lourd psychologiquement. Ce n’est pas évident d’avoir constamment besoin de quelqu’un qui vous accompagne pour tous les gestes de la vie courante. ”
650 chercheurs en action
Pour faire face, l’AFM développe au sein de ses services régionaux, comme en Lorraine, une aide précieuse pour les familles concernées. ” On assiste au mieux les familles et on veille à leur assurer un quotidien plus facile à vivre. Par exemple, un malade confortablement installé dans son lit ou sa chaise respire mieux et améliore sa santé “, assure Claudine Welschbillig. Des villages répits voient également le jour, comme en 2014 et, à Angers, dans le Jura. Ils permettent une prise en charge complète des malades durant les vacances des parents ou conjoints. Un mieux vivre impossible à mettre en place sans l’aide des nombreux dons depuis le lancement du Téléthon en 1987.
Mais les plus grandes avancées proviennent de la recherche ; ce sont les thérapies géniques qui portent le plus d’espoir chez les scientifiques. Dans leur arsenal, des traitements qui ciblent directement les gènes, conçus au sein de l’Institut des Biothérapies où s’activent 650 chercheurs, pharmaciens, médecins, ingénieurs et techniciens. Cette recherche qui paraît souvent lointaine et dénuée d’effets concrets, est en réalité très productive, de nombreux traitements ont vu le jour depuis son lancement en 1991. ” Grâce à la recherche on peut éviter l’évolution de la progeria (vieillissement prématuré, ndlr) sans encore la guérir malheureusement. Dans la même idée, quand j’ai débuté le Téléthon on disait les bébés bulles condamnés, or aujourd’hui ce sont des ados qui ont une vie normale “, reconnaît Claudine Welschbillig.
Les premiers médicaments en fabrication
Le Généthon (l’un des laboratoires) a ainsi développé en 2012 sa propre fabrication de médicaments, grâce au laboratoire Bioprod, obtenant le statut d’établissement pharmaceutique, une première au monde pour un laboratoire à but non lucratif créé par une association de malades. Les premiers essais sur l’homme démarrent actuellement. Des thérapies géniques sont en phase de fabrication depuis début 2013 ou commenceront en 2014 pour des maladies rares atteignant le système immunitaire, la vision, le cerveau, le sang ou la peau.
Une recherche qui a une utilité également sur les traitements pour des maladies plus communes : cancer, problème cardiaque, VIH, maladie de Parkinson et d’Alzheimer bénéficient également de ces avancées. ” La progeria a des points communs avec certains cancers, on a donc pu avancer sur une maladie qui concerne tout le monde, et cela permettra de mettre au point des traitements dans quelques années “, continue la coordinatrice du Téléthon. Un nouvel élan à l’aube de grands progrès : ” Avant c’étaient les petits laboratoires qui travaillaient de façon isolée, maintenant c’est un ensemble coordonné au niveau mondial avec des chercheurs belges, américains, espagnols,… On sent une volonté de lutter ensemble et de se serrer les coudes pour avancer. “
