Sclérose en plaques : le combat d’Ernest François
Maladie neurologique, la sclérose évolue par poussées et crises successives. À Ramonchamp, Ernest François témoigne de son double combat contre une affection et de nombreuses idées reçues.
D’abord ” la colère “. Quand, il y a neuf ans, Ernest François, 43 ans, apprend qu’il est potentiellement atteint de sclérose en plaque, ce sentiment domine. L’inquiétude aussi.
Rien n’a alerté le jeune chauffeur routier expérimenté, rompu à l’effort, sinon ” une fatigue surdimensionnée”, puis, soudain ce ” mal à écrire, cette incapacité à tenir un objet dans la main droite “.
En une semaine, le bras droit, et la jambe sont paralysés. ” Cela est arrivé sans douleur. ” Le diagnostic, lui, est alors ” difficile à poser “. Quant aux ” fourmillements “, un des symptômes de la sclérose en plaques, ” une réaction inflammatoire au dépend de la myéline du système nerveux central entraînant une dégradation des influx nerveux “, le médecin d’Ernest François y voit les séquelles d’un grave accident de la route subi en 1991.
” Il n’y a pas deux patients qui ont les mêmes symptômes, certains peuvent avoir des problèmes d’élocution, voire perdre la vue en quelques jours “, résume, indulgent, celui qui avoue qu’il ” n’arrivait plus à suivre “. ” Ce qui est compliqué, c’est de l’expliquer aux gens “. Comment en effet dire son épuisement ? Durant deux ans, Ernest va se taire. Se libérer un jour lui fait ” du bien “. Mais le mal est là.
Des poussées, Ernest François va en effet en vivre coup sur coup, subissant de nouvelles paralysies, mais sans séquelles, sinon cette ” sensation perdue ” à la main, au bras droits, abandonnant aussi la course, le roller, ses loisirs favoris, subissant des batteries d’examens, des hospitalisations, des perfusions, s’adaptant plus ou moins bien à différents traitements.
En 2012, il est licencié pour inaptitude médicale. Mais en dépit de ” rares coups de blues, d’envie de laisser tomber “, il se relève à chaque fois. ” Je sais que cette maladie est incurable, je sais aussi qu’elle se stabilise. Il y a encore tellement de choses à faire “.
Alors Ernest nage, reprend son vélo, marche en compagnie de ses chiens dans la forêt proche. ” Il faut sortir de chez soi, bouger, ne pas vivre dans un monde clos, mais quand la fatigue arrive, il faut savoir faire la pause “.
Depuis avril 2014, il a créé sa propre société de transports express avec Virginie, sa compagne, ” adaptant ainsi le travail à son rythme, en se soignant correctement ” et heureux d’une médicamentation, plus facile à vivre : une gélule quotidienne de Gilenya.
” C’est un domaine où la recherche avance assez rapidement. C’est encourageant “, glisse Ernest dans un sourire. ” Le mental et les objectifs qu’on se fixe jouent aussi énormément “, ajoute-t-il, non sans au passage ” tirer son chapeau ” à LORSEP, un réseau lorrain de santé, créé en 2002 à l’initiative de neurologues et qui améliore la prise en charge globale du patient, en assurant notamment la continuité des soins à proximité de leur lieu de vie.
Le vrai du faux
” La sclérose en plaques conduit forcément à la chaise roulante “. Faux. En fait l’évolution de la maladie et imprévisible. Sa gravité et son délai de progression sont variables d’une personne à l’autre.
” Les femmes sont plus touchées par la maladie “. Vrai. Elles représentent environ les deux tiers des patients, l’âge moyen de déclenchement de la maladie étant de 32 ans.
” La sclérose en plaques est une maladie contagieuse “. Faux. Cette maladie ne peut pas être transmise par un patient à son entourage.
Un patient atteint de sclérose en plaques doit prévenir son employeur” Faux. Il n’y a aucune obligation légale en ce sens. Mais la médecine du travail, avec accord du patient, peut intervenir pour améliorer les conditions de travail.
” Les causes de la maladie sont inconnues “. Vrai. Les recherches tendent à confirmer le caractère multifactoriel d’une maladie mêlant facteurs génétiques et environnementaux, sans être, c’est sûr, héréditaire.
