L’association spinalienne “Soutenons Justine” organise un concert le 30 mars avec Emmanuel Donzella, Julien Doumenjou et François Raison
Depuis sa création en 2018, l’association multiplie les actions afin d’aider Justine, 23 ans, atteinte de myopathie, à vivre le plus paisiblement sa vie. Le samedi 30 mars, trois artistes viendront interpréter leurs titres, ainsi que des chansons de Brassens ou de Salvador. Les fonds du concert serviront à aider au rachat d’un monte escalier. Entretien avec Justine, et ses parents, Catherine et Frédéric Deharo.
Dans leur maison, de nombreuses photos de Justine, avec les acteurs de Scènes de Ménages, série phare de la chaîne M6. En eux, elle a trouvé un réconfort. Et ses parents, eux, sont ravis de voir leur fille s’épanouir, et ont fini par être amis, avec Frédéric Bouraly, qui joue le rôle de José dans la série, et parrain de l’association.
La jeune fille, âgée de 23 ans, est en étude de BTS Gestion des Petites et Moyennes Entreprises. Malgré la maladie, elle entreprend un parcours scolaire honorable. avec une AESH à ses côtés.
Si tout pourrait aller pour le mieux, les soins et les équipements liés à son fauteuil roulant et sa maladie ne sont pas toujours évidents, ou même remboursé.
“Notre association est assez petite. À son siège, je suis président, Justine vice-présidente, Catherine secrétaire et ma belle sœur trésorière” nous explique Frédéric, père de Justine.
“Nous n’avons pas un grand nombre d’adhérents, nous ne sommes pas connus, mais nous faisons un maximum pour Justine. Même si, pour l’évènement, c’est elle qui a géré toute la communication. Elle a écrit les mails, et c’est sa mère Catherine qui gérait les appels. Un vrai travail d’équipe.”
Une association pleine de projets
“Nous essayons chaque année de nous financer grâce à des projets : les autres années, on a fait des mugs, des t-shirts, ou encore des crayons avec le logo de l’association. On sait que le bouche-à-oreille marche énormément, et c’est vrai. Pour les adhésions, elles sont au montant de cinq euros” nous confie Catherine.
“On organise des sorties, avec des financements libres pour pouvoir nous aider. Même si nous avons des aides, cela ne suffit pas toujours. Si on veut prendre un exemple, un monte escalier coûte 12 000 euros. On va nous aider de 6 000 euros, mais après ? Ce n’est pas toujours évident.”
Pour se faire connaître, et faire connaître le concert, la famille multiplie les apparitions dans des lieux publiques : “On met des affiches, on essaye tant bien que mal de faire de la pub où on peut… Non, ce n’est pas facile. petite association veut aussi dire petit budget. On fait le maximum, et nous avons eu de l’aide, notamment par l’Office du Tourisme pour les tickets. Nous gardons toujours espoir.”
Un concert organisé par Justine
“C’est Justine qui a tout géré toute seule. Entre la communication, la création des tickets.. C’est celle qui y croit le plus, et nous serions tellement déçus que cela ne se fasse pas. Cela fait des mois qu’elle organise tous les préparatifs…” Catherine sent bien que l’engouement pour le concert démarre très faiblement. “Pour que le concert se fasse, il nous faudrait au moins 150 personnes.
On pense que peut-être, on n’a pas été assez claire concernant le contenu de celui-ci. Les trois artistes viennent chanter et jouer de l’acoustique, en reprenant leurs classiques, et en jouant du Brassens, du Salvador… Un medley. Les chanteurs sont également acteurs/comédiens. Emmanuel Donzella joue actuellement au café de la Gare, et est l’ami de José dans Scènes de Ménages.
Pour cet évènement, les places sont à vendre 20 euros, avec une offre le samedi 17 février. “Si une personne achète deux places, la deuxième est à dix-huit euros. Nous serons présents à Cultura ce samedi pour faire de la pub et ainsi peut-être expliquer pourquoi l’association existe, et le but de ce concert” espère Frédéric.
La famille est engagée, notamment avec le téléthon : “Nous sommes équipiers pour le téléthon, on aide à la vente. Et Justine fait partie d’une association, les Petits Princes, qui aident à réaliser les souhaits d’enfants.”
Malgré plusieurs demandes de sponsor, l’association a eu très peu de réponses “Nous en avons reçu des négatives, pas de réponses.. Le Crédit Mutuel nous a donné une petite aide”.
Un concert mis en péril
À contrecœur, le concert pourrait être annulé, si le nombre de places voulu n’était pas atteint : ” Nous devons payer les artistes, la salle, les hôtels, l’hébergement… Si nous arrivons à 150 personnes, nous ne serions gagnants de rien en termes d’argent, mais ce serait une victoire pour Justine. Nombreux sont celles et ceux qui lui ont dit que cela mènerait à rien.
Et à ces gens-là, on veut dire que nous, ce n’est pas vrai. Si nous voulons être un minimum rentable, il nous faudrait 200 personnes. Quand on dit rentable, c’est avoir un + pour financer le monte-escalier. Parce qu’on part de ça.”
Comment pouvons-nous aider l’association ?
” Pour aider l’association, parlez-en. On sait que le bouche-à-oreille marche. Vous pouvez faire des dons, ou même adhérer. Et si vous pouvez, venez au spectacle ! Les places sont en vente à Cultura et l’Office de Tourisme. Et nous pouvons également de notre côté fournir le plus d’informations possible.”
Vous pouvez rencontrer Justine et ses parents ce samedi au Cultura d’Epinal et au Carrefour également le 9 mars.
Infos pratiques
Le concert a lieu à La Louvière le 30 mars, à 20h30
La place est au prix de 20 euros (toutes les infos billetterie sont indiqués sur l’affiche)
Vous pouvez retrouver l’évènement sur On Se Capte, la plateforme des évènements dans le Grand Est.
