Vendredi 7 et samedi 8 décembre, le Téléthon 2018 propose une nouvelle édition riche en événements partout en France. Dans les Vosges, quelque 300 manifestations sont organisées en faveur de la recherche sur les maladies rares.

Depuis plus de 30 ans, le Téléthon contribue à la recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires en récoltant les sommes nécessaires aux travaux scientifiques. De nombreux essais cliniques ont permis de déboucher sur des traitements pour certaines infections, qui concernent encore 3 millions de Français actuellement. Cette année, le Téléthon aura lieu le vendredi 7 et samedi 8 décembre avec comme parrain le chanteur Pascal Obispo.

Dans le Grand Est, le Téléthon représente 119 bénévoles, 782 communes mobilisées, plus de 1 200 animations et plus de 6,5 millions d’euros collectés en 2017. Grâce aux dons, l’an dernier, l’AFM-Téléthon a soutenu 33 essais cliniques pour des maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau, de la peau et du cœur qui concernent encore 3 millions de personne. Elle a également soutenu 250 programmes de recherche et des jeunes chercheurs partout en France, notamment au sein de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) à Illkirch.

Dans les Vosges 174 contrats ont été signés en 2017 pour près de 300 manifestations organisées et près de 530 000 euros collectés du Téléthon. Du côté de la coordination départementale, on espère le même résultat cette année. Deux parrains ont été choisis pour les Vosges : Justine Deharo, 17 ans, élève en classe de Terminale S au lycée Lapicque à Épinal, atteinte d’une maladie neuromusculaire non encore identifiée et Julien Gascht, 39 ans, résidant à Circourt, ancien élève du lycée Lapicque et atteint de la myopathie de Duchenne. Il a créé en 2016 l’association “les mots de l’espoir” qui a permis de réaliser le CD éponyme avec l’aide de Philippe Roussel et Antonio Gacia.

Justine Deharo                                                      Julien Gascht

Le programme des 138 animations dans les Vosges est à découvrir ici.

A l’occasion du Téléthon 2018, de nombreux événements sportifs sont organisés ces jours à venir dans le département des Vosges, et les amateurs de course à pied auront maintes occasions de se dépasser et d’aider différentes manifestations :

  • « Un Tour au Cours » (Epinal) : Cette année, ASO Développement a décidé de prendre le relais de l’emblématique « Tour des Ponts du Téléthon » de la MJC SAVOURET. Cette manifestation se nomme désormais « Un tour au Cours ». L’état d’esprit restera identique sous forme de convivialité et de solidarité, mais le lieu est modifié puisqu’il se déroulera désormais au Parc du Cours, du vendredi 7 décembre 2018 à 8h au samedi 8 décembre 2018 15h. Venez courir pour la bonne cause sur cette boucle de 500m à faire à volonté. Des animations sont prévues pendant les 2 jours avec un village Téléthon et une soirée vendredi « Tarte flambée » sous chapiteau, avec concert et animations.
  • « Trail’thon » (Epinal – Le Hohneck) : Dans le cadre du téléthon 2018, le Refuge du Sotré est partenaire du « Trail’thon » organisé les 7 et 8 décembre. L’idée est simple : relier en courant Épinal jusqu’au sommet du département des Vosges, le Hohneck, soit un parcours de 88 kilomètres pour 3 900 mètres de dénivelé positif. Au-delà de l’aspect défi sportif, l’objectif est de collecter des dons en faveur du téléthon. Pour ce faire, c’est un groupe de 15 coureurs qui s’élancera d’Épinal le vendredi 7 décembre. A noter qu’il est possible de venir encourager les coureurs et faire un don dans les communes étapes… et pourquoi pas les accompagner pour un bout de chemin. Ce défi est parrainé par Julien Gascht, atteint de la « myopathie de Duhenne, et auteur du livre « Vivre quand même», et fidèle ami des Sotrés
  • « Le Défi des Stan » (Nancy – Bruyères) : Le défi est lancé !Le but est de rallier les

    deux places Stan’ de Lorraine, le tout en courant. Munit de baskets, lampe frontal et de courage, le départ aura lieu Samedi 8 décembre 2018 à minuit, Place Stanislas de Nancy. 15 coureurs vosgiens emprunteront le parcours du GR5F jusqu’à Epinal, puis ils poursuivront leur petite trotte par le sentier des Duc, pour arriver en fin d’après-midi Place Stanislas de Bruyères. Chacun pourra les accompagner à tout moment sur un bout du chemin. Ce défi est parrainé par Thomas SAYER ( Triathlète professionnel de Metz, originaire de Bruyères) et Mathieu PECHE (Médailler Olympique de C2). Des ravitaillements auront lieu tout au long du parcours afin de reprendre de l’énergie et surtout pour y recevoir vos encouragement. Ils soutiendront lors de cet évènement le Téléthon, ainsi ils récolterons lors de leur balade des dons de toutes personnes désirant en faire, qui seront ensuite reversés en totalité au Téléthon.

  • « Courses nature du Téléthon » (Eloyes) :  Une nouvelle fois, l’association organise ces courses nature du Téléthon à Eloyes. Nouveauté cette année, la manifestation se déroule le dimanche, alors qu’elle se déroulait le samedi matin les années précédentes, permettant ainsi à un plus grand nombre de participer. Au programme, 2 parcours inédits (ils sont renouvelés chaque année) de 13 et 19 km dans le superbe Massif du Fossard, où vous pourrez admirer une des plus belles vues du coin avec les étonnantes Roches des Cuveaux, et son bélvédère. A noter que l’épreuve est chaque année également parrainé par le traileur Mickael Voirpy.
  • « Trail du Téléthon » (Etival) : C’est devenu au fil des ans une des plus grandes manifestations Trail du département, avec régulièrement plus de 1000 participants. Organisé initialement du côté de la Bourgonce, le Trail du Téléthon « Les Sentiers de la Solidarité » a posé ses quartiers depuis quelques années du côté d’Etival et le superbe Massif du Repy, avec ses nombreuses roches et le magnifique site de la Pierre d’Appel. Toujours décalé d’une semaine, l’épreuve se déroulera le dimanche 16 décembre. Au programme, 3 parcours de 10, 16 et 24km ainsi que des marches. Le principe est simple : un don = dossard. 100% des dons sont reversés au Téléthon. Chaque année un parrain différent, et pour cette édition 2018, c’est le médaillé olympique Matthieu Péché (décidemment fortement impliqué) qui portera l’événement. Des animations sont également prévues sur place.

 

Plus d’infoswww.afm-telethon.fr
Tél. 3637