Sclérose en plaques : le combat d’Ernest François

Maladie neurologique, la sclérose évolue par poussées et crises successives. À Ramonchamp, Ernest François témoigne de son double combat contre une affection et de nombreuses idées reçues.

D’abord  » la colère « . Quand, il y a neuf ans, Ernest François, 43 ans, apprend qu’il est potentiellement atteint de sclérose en plaque, ce sentiment domine. L’inquiétude aussi.



Rien n’a alerté le jeune chauffeur routier expérimenté, rompu à l’effort, sinon  » une fatigue surdimensionnée », puis, soudain ce  » mal à écrire, cette incapacité à tenir un objet dans la main droite « . 



En une semaine, le bras droit, et la jambe sont paralysés.  » Cela est arrivé sans douleur.  » Le diagnostic, lui, est alors  » difficile à poser  « . Quant aux  » fourmillements « , un des symptômes de la sclérose en plaques,  » une réaction inflammatoire au dépend de la myéline du système nerveux central entraînant une dégradation des influx nerveux « , le médecin d’Ernest François y voit les séquelles d’un grave accident de la route subi en 1991.



 » Il n’y a pas deux patients qui ont les mêmes symptômes, certains peuvent avoir des problèmes d’élocution, voire perdre la vue en quelques jours « , résume, indulgent, celui qui avoue qu’il  » n’arrivait plus à suivre « .  » Ce qui est compliqué, c’est de l’expliquer aux gens « . Comment en effet dire son épuisement ? Durant deux ans, Ernest va se taire. Se libérer un jour lui fait  » du bien « . Mais le mal est là.



Des poussées, Ernest François va en effet en vivre coup sur coup, subissant de nouvelles paralysies, mais sans séquelles, sinon cette  » sensation perdue   » à la main, au bras droits, abandonnant aussi la course, le roller, ses loisirs favoris, subissant des batteries d’examens, des hospitalisations, des perfusions, s’adaptant plus ou moins bien à différents traitements.



En 2012, il est licencié pour inaptitude médicale. Mais en dépit de  » rares coups de blues, d’envie de laisser tomber « , il se relève à chaque fois.  » Je sais que cette maladie est incurable, je sais aussi qu’elle se stabilise. Il y a encore tellement de choses à faire « . 



Alors Ernest nage, reprend son vélo, marche en compagnie de ses chiens dans la forêt proche.  » Il faut sortir de chez soi, bouger, ne pas vivre dans un monde clos, mais quand la fatigue arrive, il faut savoir faire la pause « .



Depuis avril 2014, il a créé sa propre société de transports express avec Virginie, sa compagne,  » adaptant ainsi le travail à son rythme, en se soignant correctement  » et heureux d’une médicamentation, plus facile à vivre : une gélule quotidienne de Gilenya. 



 » C’est un domaine où la recherche avance assez rapidement. C’est encourageant « , glisse Ernest dans un sourire.  » Le mental et les objectifs qu’on se fixe jouent aussi énormément « , ajoute-t-il, non sans au passage  » tirer son chapeau  » à LORSEP, un réseau lorrain de santé, créé en 2002 à l’initiative de neurologues et qui améliore la prise en charge globale du patient, en assurant notamment la continuité des soins à proximité de leur lieu de vie.

Le vrai du faux



 » La sclérose en plaques conduit forcément à la chaise roulante « . Faux. En fait l’évolution de la maladie et imprévisible. Sa gravité et son délai de progression sont variables d’une personne à l’autre. 



 » Les femmes sont plus touchées par la maladie « . Vrai. Elles représentent environ les deux tiers des patients, l’âge moyen de déclenchement de la maladie étant de 32 ans.



 » La sclérose en plaques est une maladie contagieuse « . Faux. Cette maladie ne peut pas être transmise par un patient à son entourage. 



 Un patient atteint de sclérose en plaques doit prévenir son employeur » Faux. Il n’y a aucune obligation légale en ce sens. Mais la médecine du travail, avec accord du patient, peut intervenir pour améliorer les conditions de travail.



 » Les causes de la maladie sont inconnues « . Vrai. Les recherches tendent à confirmer le caractère multifactoriel d’une  maladie mêlant facteurs génétiques et environnementaux, sans être, c’est sûr, héréditaire.