Téléthon 2012 : la générosité plus que jamais
200 000 bénévoles sur toute la France et un marathon télé incroyable. C’est parti pour une nouvelle édition du Téléthon qui draine de nombreux volontaires dans les Vosges. Avec des dons en baisse, la mobilisation est plus que jamais d’actualité.
4 décembre 1987. Pour la première fois dans l’histoire du PAF une émission télévisée va connaître un succès fulgurant. Son objectif : réunir une somme d’argent exceptionnelle et progressivement changer la vie de nombreux malades. Le Téléthon est né, inspiré d’une émission américaine animée par le célèbre humoriste Jerry Lewis. L’AFM (Association française contre les myopathies) vient d’importer le concept en France et de l’installer de façon durable dans notre culture.
Un succès tel qu’il s’agit de la plus grosse collecte populaire au monde. A la même période dans les Vosges, de nombreux téléspectateurs sont touchés par cette émission qui mobilise des bénévoles pour remporter des défis et récolter des fonds. Il n’en fallait pas plus pour débuter l’aventure dès 1989 avec les premiers défis du Téléthon dans les Vosges.
Quand les souvenirs douloureux poussent à l’action
Depuis, la petite organisation a fait son chemin et mobilise aujourd’hui 210 villages dans le département ! Aux manettes de la coordination vosgienne depuis 2010, Claudine Welschbillig qui est encore en plein préparatifs au moment de nous recevoir. Elle signe ses derniers contrats (145 au total) qui garantissent la sécurité des animations et le travail en commun avec l’AFM. ” Pendant quatre mois je fais beaucoup de déplacements dans tout le département, de Raon-l’Etape à Bugnéville Des réunions tard le soir, avec des nuits très courtes derrière. Je ne compte pas mes heures. Ma famille sait qu’elle ne peut pas me déranger durant ces mois de préparation et je ne les vois plus trop. ”
Si cette jeune retraitée de l’éducation nationale s’investit, ce n’est pas à moitié. Il en va de son caractère plein et entier. Elle en a fait une quasi activité professionnelle, même si elle réalise tout cela sans toucher un seul centime mais au nom du souvenir d’un jeune garçon prénommé Stéphane comme son fils, qu’elle a vu disparaître trop tôt, emporté par la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire terrible qui paralyse progressivement tout le corps. ” Je l’ai vu courir tout petit comme tous les enfants dans la cour d’école, se souvient l’ancienne instit à Epinal. Puis je l’ai vu mourir à 17 ans. Je me disais que ça aurait pu arriver à mon fils. J’ai alors rencontré les équipes du Téléthon. ”
Mobiliser les jeunes, pas facile
Aujourd’hui le cheval de bataille de Claudine aux côtés des 17 membres de la coordination vosgienne, c’est la sensibilisation des jeunes : ” Les jeunes s’impliquent moins qu’auparavant, je suis souvent déçue par le peu de mobilisation, notamment chez les étudiants. ” Pour les plus petits, moins de soucis car ils sont très réceptifs au contraire : ” Les enfants sont sensibles, directs, naïfs. Ils n’ont pas peur d’approcher un autre enfant en fauteuil et de lui poser des questions directes sur la mort, que nous adultes nous ne pouvons supporter. ” La douloureuse question de la mort à laquelle Claudine Welscbillig ne s’habitue jamais : ” Le Téléthon c’est avant tout une fête, de la joie et de l’espoir, avance t-elle comme pour recharger ses batteries. Les parents des malades sont contents, mais en même temps le Téléthon les renvoie à la maladie de la façon la plus abrupte possible. ”
Reste alors l’espoir de la guérison, portée en miroir par l’importance des dons des Français chaque année. En 2006, le Téléthon connaît ainsi en France son record absolu : 106 millions d’euros récoltés. Depuis, peut-être en raison des effets de la crise, cette somme a diminué, n’atteignant ” que ” 94 millions en 2011. Dans les Vosges, le creux de la vague s’est fait durement ressentir : 527 453 euros récoltés en 2011, contre 603 669 euros en 2006. Environ 76 000 euros de moins. Pas une raison de désespérer pour autant et de ne pas se battre pour les 80 malades du département suivis par l’AFM.
La thérapie génique fait aujourd’hui de grand progrès grâce aux dons. A travers le monde, une soixantaine d’enfant a pu être sauvée grâce aux avancées :
” 36 essais thérapeutiques sont en cours ou en préparation sur près de 30 maladies différentes “, rappelle l’organisation.
Les premiers médicaments sont prêts pour des tests cliniques. Le Téléthon est peut-être en train de réussir à gommer le mot incurable. Et à montrer une capacité de mobilisation à nulle autre pareille. Un seul numéro à rappeler pour faire un don : le 36 37.
